"Deze belangrijke afweging moet iedereen voor zichzelf maken"
Aantal geregistreerden blijft gelijk
Erica Terpstra voelt mee met mensen op de wachtlijst
www.donorvoorlichting.nl
Registreren voorkomt misverstanden
pagina 30
Kart van Holland 11 december 2002
Ze is waarschijnlijk de enige parlementariër ter wereld
met twee Olympische medailles (Rome 1960 en Tokyo
1964). En ze bouwde een reputatie op als het kamerlid
met begrip voor de mensen. Erica Terpstra is een
warme persoonlijkheid. En zeer bewust donor. "Som
mige dingen moet je gewoon niet aan de nabestaanden
overlaten. Het is bijna onmenselijk om ze met zo'n
moeilijke beslissing op te zadelen."
Schrijnend
"Dit is geen gezellig onderwerp"
Held
Enthousiast
Jongeren
Kwaliteit
Zelf kiezen
Wachtlijsten
Erica Terpstra is duidelijk: op het
gebied van donorregistratie heeft de
overheid een paar flinke steken laten
vallen. Terwijl ze als ex-staatssecre
taris van Volksgezondheid, welzijn
en sport best dicht bij het vuur zat.
"Zodra ik kamerlid werd, ben ik
voorstellen gaan doen omdat er iets
moest gebeuren. Ik liep toen zelf al
jaren met een donorcodicil op zak,
maar ik wist ook dat het daarmee
niet voldoende geregeld was. Ik heb
ooit eens voorgesteld om het te kop
pelen aan de uitgifte van een rijbe
wijs of paspoort. Maar goed, uitein
delijk is het een systeem van donor
registratie geworden. Maar dat
systeem levert niet de gewenste
resultaten op. En dus moeten we ons
hierover nog eens flink bezinnen."
Terpstra begrijpt heel goed waarom
mensen niet heel goed nadenken over
het transplanteren van hun weefsels
en organen na de dood. "Het is toch
een beetje een taboe-onderwerp. Niet
iets om gezellig aan tafel over te pra
ten. Maar dat zou nu juist wel moe
ten gebeuren. Het is gewoon schrij
nend hoeveel mensen zitten te wach
ten op een donor-orgaan. En daar
kunnen we allemaal iets aan doen.
bewoon, door nu een duidelijk
standpunt in te nemen, daarover te
praten met je dierbaren en het vast te
laten leggen. Zoiets moet je volgens
mij niet aan je nabestaanden overla
ten. Heel veel mensen blijken de
beslissing aan hun familie over te
laten. En die zeggen vervolgens nee,
^want als hij/zij het gewild had, had
hij/zij wel ja gezegd", is hun redene
ring. Het blijft moeilijk om de nabe
staanden om bij zoveel verdriet bij
het overlijden toestemming te vragen
voor orgaandonatie. Beslis dus zelf,
doe ze dat niet aan! Achterblijvers
hebben dan hele andere dingen aan
hun hoofd."
Met haar collega's heeft Erica Terp
stra zich wel afgevraagd waarom er
zo weinig donor-organen beschikbaar
komen. "Een belangrijke oorzaak is
eigenlijk heel positief: het aantal
verkeersdoden is in ons land gelukkig
teruggelopen. Daardoor komen er
minder bruikbare organen beschik
baar. Een vervelend bij-effect van een
goede zaak. Maar we kunnen nog wel
veel doen om te zorgen dat er meer
organen beschikbaar komen. Je kunt
artsen trainen in het piëteitsvol stel
len van 'de' vraag. En je kan ervoor
zorgen dat het geen belasting voor
het ziekenhuis, noch in menskracht,
noch in geld. Je ziet dat in ziekenhui
zen waar de inzet groter is, veel meer
orgaandonaties plaatsvinden."
"Ik zie overigens wel dat het overlij
den van de populaire BNN-baas Bart
de Graaff bij heel veel mensen de
ogen voor dit onderwerp heeft geo
pend. En ook de dood van René
Steegmans, die moedige 22-jarige
jongeman uit Venlo die door zinloos
geweld om het leven is gekomen, en
door ook nog orgaandonor te worden
ook toen nog veel voor anderen heeft
betekend. Hoe verdrietig een sterfge
val ook is, je kunt altijd iets beteke-
Erica Terpstra: "Ik heb diep respect
nen voor een ander. Ik kan me voor
stellen dat zijn omgeving daar veel
troost uit haalt. René is door burge
meester Schrijen neergezet als een
held, en dat verhaal raakte mij erg.
Die jongen was tot de conclusie
gekomen dat hij zich als donor wilde
laten registreren. Ook na zijn leven
wilde hij dienstbaar zijn aan de mede
mens. Als slachtoffer van zinloos
geweld heeft René Steegmans al zijn
organen beschikbaar gesteld. Nabe
staanden van mensen als hij mogen
daar terecht trots op zijn."
"Ik heb diep respect voor nabestaan
den die besluiten dat organen voor
transplantatie in aanmerking mogen
komen", zegt Erica Terpstra. "Ik vind
het een groot gebaar. Maar ik respec
teer ook iedere andere beslissing. Ik
kan me goed voorstellen dat mensen
tot een andere afweging komen.
Daarom pleit ik ervoor dat je zelf die
voor zo'n besluit"
beslissing neemt, bij leven en welzijn
en bij je volle verstand. Je maakt het
je nabestaanden anders zo moeilijk.
In het huidige systeem is die keuze 3,
waarbij je de beslissing toch weer bij
de achterblijvers neerlegt, eigenlijk
een soort uitvlucht. De vraagstelling
vind ik dus eigenlijk niet helemaal
goed. Ik zeg: zeg gewoon volmondig
ja. Of nee, natuurlijk."
Erica Terpstra vindt dat de huidige
wachtlijsten mede zijn ontstaan door
dat de overheid er niet in is geslaagd
mensen goed voor te lichten. "Maar
we kunnen het wel nog eens heel
goed uitleggen. In plaats van een
neutrale, afstandelijke voorlichting
moeten we naar een aanstekelijk ver
haal, waardoor je besluit: 'Natuurlijk,
Van een op de drie mensen is
bekend of zij na overlijden hun
weefsel en/of organen afstaan voor
donatie. Maar liefst 4,6 miljoen
lij-énsen hebben het donor
registratieformulier ingevuld en
opgestuurd naar het Donorregister.
Ruim zestig procent van de men
sen heeft nog geen beslissing geno
men over orgaan- en weefseldona
tie.
Het aantal mensen dat geregistreerd
staat bij het Donorregister ligt rond
de 36 procent. De meerderheid van
deze mensen geeft toestemming voor
orgaan- en weefseldonatie. 55 Pro
cent stelt na het overlijden zijn of
haar organen en weefsel ter beschik
king voor transplantatie. Tien procent
yan de mensen wil dat hun nabe
staanden hierover een beslissing
nemen en minder dan 1 procent laat
de beslissing over aan een specifiek
persoon die zij hiervoor hebben aan
gewezen. Van de 'ja'-geregistreerden
geeft 1,5 procent geen toestemming
voor wetenschappelijk onderzoek. 35
Procent van de mensen die een
donorregistratieformulier hebben
ingevuld, geeft aan niet mee te wer
ken aan donatie van weefsel en/of
organen na overlijden.
Volgens de Wet op de orgaandonatie
p$ag orgaan- en/of weefseldonatie
pas als er toestemming is gegeven.
Om mensen bekend te maken met de
Wet op de orgaandonatie kreeg in het
voorjaar van 1998 iedereen van acht
tien jaar en ouder een donorregistra
tieformulier thuisgestuurd. Van de
12,2 miljoen formulieren kwamen er
4,5 miljoen terug.
Sindsdien krijgen alle jongeren die
achttien jaar zijn geworden persoon-
niet geregistreerd
geregistreerd, geen toestemming
geregistreerd, wel toestemming
■eregistreerd, nabestaande moet
i i beslissen
lijk een brief thuisgestuurd met het
verzoek om het registratieformulier
ingevuld naar het Donorregister terug
te sturen. Direct na de grote campag
ne van 1998 van het ministerie van
Volksgezondheid stuurden de meeste
jongeren het registratieformulier
terug. De laatste twee jaar nam dat
aantal iets af, maar nu is er weer een
stijging te zien.
Een nieuw registratieformulier kan
worden gedownload via internet
www.donorvoorlichting.nl of
worden aangevraagd op telefoon
nummer 0900 BELDONOR
of 0900 821 21 66
DMOaïCOHiCHK.
ook ik doe mee'. Als je je inleeft in
de situaties van mensen die al jaren
zitten te wachten op bijvoorbeeld een
donornier... Ieder geval apart is een
dramatisch verhaal. En het is werke
lijk geen geldkwestie, het ligt aan de
eigen keuze van mensen. Die discus
sie moeten we echt nog eens goed
aangaan."
Onlangs was Erica Terpstra voor een
werkbezoek in een dialysecentrum.
"Je realiseert je dan pas wat het is:
om de dag spoelen. Dat betekent heel
wat voor de kwaliteit van leven. Het
is gigantisch ingrijpend. En allerlei
knappe koppen verzinnen wel techni
sche ontwikkelingen, zoals 's nachts
dialysqren, maar dat zijn eigenlijk
lapmiddelen. Er is natuurlijk een veel
betere oplossing: een donornier."
In Nederland kennen we de
Wet op de orgaandonatie. Deze
wet regelt de donatie van orga
nen en weefsels en de trans
plantatie ervan bij patiënten.
Invullen van het officiële
registratieformulier voorkomt
dat nabestaanden niet op de
hoogte zijn van de wens van de
overledene.
Er mag pas orgaan- en/of weef
seldonatie plaatsvinden als
iemand daarvoor toestemming
heeft gegeven. Iedereen boven de
twaalf jaar kan zijn keuze ken
baar maken bij het Donorregister.
Wel is het zo dat bij jongeren die
nog geen zestien jaar zijn ook
toestemming van de ouders of
voogd nodig is. Het Donorre
gister is een centrale databank
waar wordt bijgehouden wie
donor is en wie niet. Hier is alle
informatie op één plek verzameld
en voor artsen 24 uur per dag te
raadplegen.
Met het registratieformulier van
het Donorregister kan worden
aangegeven waarvoor iemand
kiest. Na diens overlijden is dan
meteen duidelijk of er toestem
ming is voor donatie en zo ja,
voor welke organen en weefsels.
Het officiële registratieformulier
kent vier keuzemogelijkheden: u
geeft toestemming voor orgaan-
en weefseldonatie, u wilt geen
donor zijn, de beslissing laat u
over aan nabestaanden of de
beslissing laat u over aan een
bepaald persoon wiens naam en
adres u doorgeeft.
Een keuze kunt u op iedêr
moment weer herroepen. Door het
invullen en opsturen van een
nieuwe donorregistratieformulier
wordt de eerder gedane verklaring
gewijzigd en aangepast aan uw
nieuwe keuze. Een keuze voor
orgaan- en weefseldonatie houdt
automatisch in dat een uitgeno
men orgaan of weefsel dat achter
af niet geschikt blijkt voor trans
plantatie mag worden gebruikt
voor wetenschappelijk onderzoek.
Wie bezwaar heeft tegen dergelijk
onderzoek, kan dat vastleggen bij
het Donorregister.
Door orgaandonatie goed te rege
len, hoopt het ministerie van
Volksgezondheid en andere orga
nisaties werkzaam op het terrein
van donatie en transplantatie dat
het aanbod van donororganen en
-weefsels wordt vergroot. De
wachtlijsten worden daardoor kor
ter en mensen kunnen sneller
geholpen worden. Bovendien
voorkomt registratie dat nabe
staanden in een moeilijk parket
worden gebracht als zij niet weten
of hun overleden dierbare wel of
niet instemt met orgaan- en weef
seldonatie.
