'Mooi hoe zij op zo'n moment zo helder kon zijn'
m
Pien en Maia Kramer, nabestaanden van één van onze hospicebewoners:
PalUatieve
zorg, waar of
niet waar:
EINDE
UIT DE TIJD
Pagina 2 I PalUatieve Zorg, doodgewoon
Wanneer werd duidelijk dat jullie
moeder ongeneeslijk ziek was?
"In november 2013, we waren bei
den bij het gesprek met de speci
alist. In dit gesprek werd verteld
dat er nog genezing mogelijk was
als onze moeder én bestraling én
chemo én een operatie zou onder
gaan. Ze zou daarna alleen nog
vloeibaar voedsel kunnen nemen.
Zij was direct in dat gesprek al
heel duidelijk; ze wilde dat niet.
Haar reden daarvoor was, dat zij
zich niet de laatste jaren van haar
Dat is niet waar, niemand hoeft
pijn te lijden, er is veel mogelijk
om de pijn te bestrijden.
Nee, maak het je zelf gemak
kelijk, juist nu. Benut de hulp
die voorhanden is zodat je tijd
over houdt om samen terug te
blikken, eikaars hand vast te
houden en bewust te zijn van
de kostbare momenten samen
Nee, er is nog veel "te leven"
in deze periode, bijvoorbeeld
nog een dagje naar zee met de
stichting ambulancewens. Je
kunt nog mooie dagen aan het
leven toevoegen.
Nee, dat is niet waar. Vaak zit
ten mensen nog heerlijk in de
tuin met hun naasten, bereiden
een lekkere maaltijd om een
verjaardag vieren. Er is vaak
nog veel tijd om "te leven".
Nee, niet meer eten en drin
ken voorkomt juist dat je je in
de laatste dagen vervelend gaat
voelen. Het leidt tot een natuur
lijke en zachte dood.
Nee, een huisarts weet veel van
de mogelijkheden die er zijn in
de palliatieve fase. Praat erover.
U kunt afspraken op maat
maken met uw huisarts.
leven steeds maar ziek wilde
voelen."
Hadden jullie als dochters vrede
met haar besluit om zich niet te
laten behandelen?
"Eerst was het moeilijk. Pien
heeft haar gevraagd om toch
nog aanvullend advies te vragen
en dat heeft zij gedaan. Zij heeft
een gesprek gehad met de huis
arts en een radioloog. Maar ook
na die gesprekken bleef ze bij
haar besluit, ze was daarin zo
duidelijk! Wij hebben haar keu
ze gerespecteerd, ook al wisten
we dat we haar daarmee sneller
zouden moeten missen." Maia
vertelt dat het een heel emoti
oneel moment was, maar dat zij
onder de indruk was van haar
moeder: "Mooi hoe zij op zo'n
moment zo helder kon zijn."
Was het duidelijk wat jullie te
wachten stond in het verloop
van haar ziekteproces?
"Eerst sprak de specialist over
een levensverwachting - als zij
zich niet liet behandelen - van
één tot twee jaar, in april werd
dit ineens bijgesteld naar één tot
vier weken. Dit ging haar ineens
te snel, ze heeft toen toch een
ingreep ondergaan, waardoor
ze nog wat tijd kon krijgen. Dit
was een heel cruciaal moment,
omdat er geen garantie was dat
de ingreep goed zou verlopen
en ook was het niet met zeker
heid te zeggen hoeveel tijd zij
daarmee zou winnen. Er werd
gesproken over ongeveer drie
maanden. We begrepen wel dat
het voor artsen ook een beetje
nattevingerwerk is, daar heb
ben we geen naar gevoel over."
Wat was voor haar de reden om
de ingreep toen wel te willen?
"Ze zei meer tijd nodig te heb
ben om afscheid te nemen van
vrienden, familie. Wij hadden
het idee dat zij voor zichzelf
ook die tijd nodig had."
Hoe gingen jullie als dochters
met haar ziekte om?
Voor onszelf hebben wij steeds
de beslissingen bij haar gelaten.
Pien en Maia vertellen dat zij
zich realiseerden dat zij 'werk
in zichzelf te doen hadden', om
hun moeder los te kunnen la
ten.
Maia heeft met een 'wandel-
coach' haar zorgen en verdriet
kunnen bespreken. Via inter
net, gesprekken met de huisarts
en andere deskundigen hebben
zij informatie over de ziekte
van hun moeder en het verloop
daarvan vergaard. Dit heeft
hen geholpen in de maanden
van de ziekte.
Terugkijkend; is er iets wat jullie
achteraf anders hadden willen
zien, hebben jullie de 'juiste keu
zes'gemaakt met elkaar?
Onze moeder wilde graag naar
een hospice en dat is ook ge
beurd. We hebben nog een
korte periode met elkaar thuis
voor haar gezorgd, maar naast
onze baan was dat erg intensief.
Ook kon zij thuis niet loskomen
van al het regelwerk. Doordat
we als kinderen in de zorgrol
zaten merkten we dat we weinig
werkelijk contact konden heb
ben als moeder en kinderen.
Toen zij in het hospice was is de
kwaliteit van ons contact weer
heel erg toegenomen, ook kon
zij daar de regie voor het rege
len van alles achter zich laten en
had ruimte om in een diepere
laag van contact met ons en met
zichzelf te komen. We hebben
een heel mooie tijd gehad in het
hospice.
Hij was allang zich zelf niet meer
hij kon het niet meer aan
we hoopten,
zittend rond zijn bed
dat hij maar dood zou gaan
en na zijn laatste zucht was het
of hij zich zelf hervond
alsof hij op de drempel
van een ander leven stond
'k ben even blijven kijken
ben even blijven staan
en voelde iets van wonder
door de stille kamer gaan
(Toon Hermans)
Onze laatste uren samen
Voelen aan als dagen.
Langzaam, steeds langzamer
Verloopt voor jou de tijd.
Na een laatste moment
van samen,
Is er het afscheid, onafwendbaar.
Daarna lijkt alles stil te staan.
Intens beleef ik de dagen.
Die aanvoelen als weken.
Vertraagd ga ik door.
Buiten raast de wereld verder,
Snelt het leven aan mij voorbij.
Naarmate de maanden
verstrijken,
Verliest de pijn haar scherpte.
Langzaam stap ik weer in
het leven,
Ga ik mee in de vaart van de tijd.
Jou heb ik achter moeten laten,
De herinnering leeft met me
mee.
Dit boek van Marcella Tam,
wat recent op 6 oktober is
uitgekomen, is geschreven
om steun te bieden aan part
ners van mensen die gaan
sterven. Als partner was Mar
cella zelf "medereiziger" op
een reis die door niemand
uitgekozen en gewild was,
maar die wel gemaakt moest
worden. De enorme inzet en
liefde waarmee ze dit heeft
gedaan, is voelbaar op iedere
pagina. Dat geeft dit boek een
extra waarde en betekenis.
In Medereiziger komen ook
de ervaringen van andere
partners aan bod, want geen
mensenleven is hetzelfde, hoe
universeel de laatste reis ook
Bent u in die situatie en vraagt
u zich dit ook af, dan is onder
staande cursus misschien iets
voor u. In deze cursus worden
namelijk de volgende onderwer
pen besproken:
Een ongeneeslijke ziekte; wat
betekent dit voor mij en voor
mijn naaste(n)?
Hoe houd ik zoveel mogelijk
de regie over mijn/ons leven?
Hoe bewaar ik de balans tus-
is. Steeds weer lezen we hoe
anderen - vrienden, familie,
buren, zorgverleners - ook
hun steentje hebben bijge
dragen om de reis zo drage
lijk mogelijk te maken. Dat
geeft dit boek een brede
basis en herkenbaarheid.
Dit boek bundelt persoonlijke
verhalen, theoretische inzich
ten en de vertaling daarvan
in praktische handvatten.
sen mijn behoeften en de be
perkingen als gevolg van de
ziekte?
Hoe ga ik om met mijn (zieke)
naaste, behandelaars en zorg
verleners?
Waarom voel ik me soms zo
onbegrepen door mijn naaste?
We reageren zo verschillend?
Wat zijn de mogelijkheden aan
zorg en ondersteuning binnen
onze regio?
Door wie en voor wie?
De cursus is voor iedereen in de
regio Midden-Holland en wordt
aangeboden vanuit ZorgBrug.
De cursusleiding is gespecia
liseerd in de zorg aan mensen
Medereiziger
die een ongeneeslijke, levensbe
dreigende ziekte hebben en hun
naasten..
Meer informatie
In de cursus die bestaat uit zes
bijeenkomsten van 2 uur, zal de
nadruk liggen op het leren met
en van elkaar, elkaar steunen en
inspireren in deze bijzondere fase
van het leven.
Wilt u meer weten?
Dat kan via T. 0182-505432. Wilt
u zich aanmelden voor de cursus?
Dat kan via info.zorgbrug@ghz.
nl. Vermeld in uw mail duidelijk
uw naam, aantal deelnemers, uw
adres en telefoonnummer.
1. Als je pijn hebt moetje
niet te snel aan medicijnen
beginnen anders heb je er
later niks meer aan
2. Hulp van een ander
vragen doe je pas op het
allerlaatst;
3. Als je ongeneeslijk ziek
bent houdt het leven echt
op.
4. Een hospice daar moetje
niet zijn, daar is het alleen
maar treurig.
5. Als je stopt met eten en
drinken ga je snel dood en
lijd je veel pijn
6. Van je huisarts heb je ook
niet veel meer te verwach
ten in die laatste fase, hij
kan er ook niks meer aan
doen
Medereiziger, steun voor
de partner van een onge
neeslijk zieke
Wat komt er allemaal op je
af als jezelf of je partner,
vader of moeder een onge
neeslijke, levensbedreigen
de ziekte heeft? En hoe kun
je daarmee omgaan?
